Auteur: Dré

Dit is niet bedoeld voor jou. Alleen voor vage vrienden, niet zo goede bekenden en andere types. Ik zeg dat omdat ik je niet onterecht wil bruuskeren of verwijten wil maken. Ik doel op de échte groezelaars.
Je kent ze wel of anders van horen zeggen. Die, die met hun handen verse broodjes uit de vakjes graaien. Zo’n knijper die ernaast ligt is lastig en beschadigt je roombotercroissant. Net nog de hond bij de deur geaaid, of een goede kennis de hand geschud. Thuis nog je neus gesnoten of weet ik veel wat. De avocado’s, appels en bananen zijn al even bepoteld. In andere landen (vakantie) moet je daar een plastic handschoentje voor aantrekken.

Hygiëne first. We zijn een proper volkje. Maar nu even helemaal. #Zorgvoorelkaar is het. Vertel ik je niks nieuws. Geldt ook voor de groezelaars natuurlijk. Alleen als je kijkt dan. Die doen het goed omdat ze voor even vies zijn van jou. Stel je voor, word je er ziek van. Getver. Als je niet kijkt, weet je niet wat je ziet.

Bijzonder om te zien dat de rest van de wereld zich een beetje wil gedragen zoals ik dat altijd al moet doen. Ben ik dan een heilige? Nee hoor. Heel veel ‘gewone’ virusjes, bacteriën en aanverwante zaken zijn voor mij potentieel levensbedreigend. Maar dat is niet interessant voor graaiende groezelaars.
Veel voedsel uit onze voedselketen is voor mij zo al link. Dan heet het dat het risico laag is. Voor jou. Jij wordt er niet echt ziek van. Desinfecterende gel en handzeep. Uitverkocht. Jammer voor mij. Kunnen de groezelaars zich ontsmetten na een bezoek aan de supermarkt.

Cynisch? Nee toch. Ik schets slechts de realiteit en beschuldig niemand. Het gaat niet om wie de schuld heeft. Het gaat om gezond verstand. Zag net dat per vandaag alle verse broodjes per stuk zijn voorverpakt. Hoop dat het zo blijft.

Als ze me belt hoor ik dat het zwaar is. Het is niet leuk hier, zegt ze. Niet eerder hoorde ik bezorgdheid en vermoeidheid in haar stem. De impact is groot. Ze werkt om mensen te helpen en te genezen. Ze doet wat ze kan. Zorg goed voor jezelf, zeg ik. Ja.

Ik wil ook kunnen helpen. In plaats daarvan vraag ik om hulp. Ik ben niet fit. Bel als je zieker wordt, zegt ze. Doen hoor. Laagdrempelig. Ik ga volgende week helpen op de IC. Als je mij niet kunt bereiken is er altijd een collega bereikbaar. 24/7. Ze denkt om mij. Aan mijn gezondheid.
We bespreken m’n medicatie. Daar had ik om gevraagd. Niks aan veranderen, zegt ze. Voorzichtig zijn en bellen hoor.

Ik wil uit het ziekenhuis blijven. Het ziet er goed uit. Op wat corona achtige klachten na. Kan ook een simpel verkoudheidje zijn. Immuno suppressiva maken dat ik op moet passen. Dat doe ik. Daarom overleg ik met haar. Ik heb net zo veel en net zo weinig kans als een ander om ziek te worden. Als ik het word is de kans dat het mis gaat groter. Mijn bewust op een lager plan ingestelde afweersysteem kan dan niet adequaat reageren. Het is zo ingesteld om afstoting van m’n donornier te voorkomen. Afgelopen zomer hebben we de medicatie hiervoor een tijdje moeten stoppen. Een laatste redmiddel tegen een ook al akelig virus. Het was mijn eigen keuze om dat te doen. Ik ben er nog en het gaat goed. Dat virus heb ik eronder gekregen. Dankzij de nefrologen van UMCUtrecht. Prachtmensen en wat een mooi vak hebben ze. Net als de verpleegkundigen, de schoonmakers/sters, de mensen van de catering. Denk aan ze en stuur ze jouw goede vibes.

Even terugkijken. Komt misschien door al de beelden in de media van mensen met mondkapjes. Zij had er ook een. Voor haar werk op de OK. De stoma had ik nu een paar weken en ik was weer wat opgeknapt. Ze zijn me nog lang niet kwijt. Nu de kwaadaardige tumor nog eruit. Ik was vrijdag voor controle en zou maandag worden geopereerd. Mocht gelijk blijven. Gewoon op een stoel zitten lukte niet eens. M’n nierfalen hielp niet echt. Nog 8% nierfunctie wilden ze aanpakken met een acute dialyse. Anders kon de operatie niet doorgaan. Dat lukte niet. Ondervuld heet dat. Te weinig vocht en te weinig bloed. Een geschikte ader aanprikken ging niet. Veel vocht via infuus en een bloedtransfusie in het weekend maakten me net sterk genoeg voor het vervolg. De nierfunctie verbeterde. Ik dacht het komt weer goed. Ik wilde graag dat het goed kwam. Hoofd was er helemaal klaar voor.

Ze plakt de plakkers op mijn borst en doet de dingen ter voorbereiding van de operatie. Je gelooft erin hè? Zegt ze. Ik zie het in je ogen. Ze stralen. In die van haar zie ik tranen opwellen. Oh, hou maar op. Ik moet ervan huilen. Ze houdt mijn hand vast. Het komt goed, zeg ik.

Balanceren op het randje van je leven en dan even heel dicht bij iemand zijn. Een gesprek met en zonder woorden in een paar minuten. Dat vergeet ik niet meer. Ik weet niet wie ze is. Het was in het Meander MC.

Het is goed gekomen. De kwaadaardige tumor bleek een ernstige ontsteking. Het duurde wel even voor dat was doorgedrongen. Ik had me ingesteld op een heel ander vervolg.
Ik was er nog niet. Nog een paar operaties te gaan. Het komt goed dacht ik. Zo werkt overleven. Als je alles wat er nog moet komen van te voren bedenkt word je moedeloos. Stap voor stap kom je er wel. Het lijkt op fietsen in De Alpen. Als je bij de eerste beklimming al gaat nadenken over de volgende kan je beter gelijk afstappen. Rustig klimmen, doseren en de voldoening van bovenkomen. Uitrusten en genieten tijdens de afdaling en hup naar de volgende. Niemand fietst in een dag alle Alpencols. Elke dag genieten kan wel.

Intussen doet mijn nieuwe nier het goed. Of het me weer gaat lukken om die cols op te fietsen weet ik nog niet. Met de auto naar boven en de fiets achterin lukt altijd. Dan de afdaling en tientallen kilometers door een glooiend dal. Krijg er spontaan zin in. Halen ze me later weer op bij dat terrasje met die prima cappuccino. Genieten van wat wél kan. De kunst van leven. Natuurlijk krijg ik af en toe op mijn donder. Dat is ook leven.

Net nog even naar m’n tuin geweest met m’n verkouden kop. Zou Coronavirus kunnen zijn. Voor mij extra gevaarlijk. Of gewoon verkouden. Kan op de bank blijven zitten of even naar de tuin. Wat zou jij doen? De zon schijnt uitbundig. Ook in m’n verkouden kop. Het komt goed.

Gehecht zijn aan je eetkamerstoelen. Ken je dat? Ik heb ze na veertig jaar trouwe dienst toch weggedaan. Mooie nieuwe aangeschaft. Dit zijn mooie ouwe. Ze kunnen niet kapot. Dus liefhebbers genoeg ervoor. Dacht ik. Aan de straatstenen niet kwijt te raken. Grofvuil. Gelukkig na wat getelefoneer toch nog een afnemer gevonden. De rommelmarkt van de kerk. Als zij iemand weten die er nog een tijdje op wil zitten, prima. Ik gun ze een buitenkansje. Het enige wat ik graag wil is dat ze in gebruik blijven. Ze zijn echt onverwoestbaar en nog mooi. Ik ben natuurlijk niet objectief. Waarom niet nog dertig jaar of zo zelf gebruiken? Ben er klaar mee.

Dezelfde veertig jaar geleden kocht ik ook vier oude stoelen. Met van die van splitriet gevlochten zittingen. Keukenstoelen uit grootmoeders tijd. Aftandse beestjes leken het. Toen al zeker zestig jaar oud. Ik kan de schampere opmerkingen nog horen. Ik heb ze opgeknapt en daarna wilde iedereen ze wel. Die stoelen en mijn oude grenenhouten kasten, pure nostalgie. Daar heb ik een goed gevoel bij. Ben benieuwd of dat met mijn afdankertjes ooit ook zover komt.

Wat maakt dan het verschil tussen nostalgisch spul en oude rommel? Of wanneer verandert rommel in iets met een goede gevoelswaarde? Jij mag het zeggen. Tijd? Ja. Bruikbaarheid ook. Maar niet altijd. Vaak is leuk of mooi al genoeg. Nog meer bepalend is je associatie met de oorspronkelijke herkomsttijd. Grootmoeders tijd. Op de boerderij was het fijn. Zorgeloos, altijd vakantie. Een lieve grote hond. De geur van koeien en hooi.
Die oorspronkelijke tijd moet ver genoeg achter je liggen én die prettige associatie kennen. Ik heb bijvoorbeeld een hekel aan meubels en mode uit de 60er en 70er jaren.

Het is net zoiets met herinneringen. Sommige zijn fijn, andere oude rommel. Een paar lelijke stoelen kan je wegdoen. Rommelherinneringen zijn lastiger. Ik bewaar de goede. Droom te vaak over de rommel. Word ik wakker met dat klotegevoel. Heb nog geen handleiding om daarvan af te komen. Als je iets weet? Ze kosten nu soms m’n humeur en vooral veel energie. Misschien kan je er mentale pellets van maken. Kan je ze opstoken en een warm gevoel van krijgen. Mentale biomassa. Je hoeft er geen boom voor te kappen. Lijkt me wel wat. Ecologische verantwoorde geestelijke gezondheidszorg.

Mooi woord. Het Franse fragile. Niks fragiel en al helemaal niet breekbaar. Fragile klinkt als van glas. Dun glas. Als van een glazen kerstbal die naar het parket zweeft. Even later hoor je hoe fragile die was.
Breekbaar klinkt alsof je overal met je grote klompen op mag gaan staan, maar nu even niet.

Ik kocht vier nieuwe mokken. Online. Alleen al niet kunnen kiezen totdat je de waren vindt. Ik google op ‘afbeeldingen’. Dan gaat de digitale winkel helemaal open. Kom ik ineens die kleur tegen. En natuurijk, niet meer leverbaar. Nergens. Heb ik weer. Eigenwijs als ik ben blijf ik bladeren. Vind ik ze toch. Helemaal tevreden. Met mezelf. Ik bestel ze gelijk. Ik wil zo’n doos met dat mooie woord erop. Was wel een mooie doos. Met niks erop behalve m’n adres. En de naam van de winkel met alleen een voornaam. Wel voornaam. Geen achternaam.

Die doos kan je inclusief inhoud van twee meter hoog laten vallen. Gaat er niks mis. Denk ik. Voorzichtig pak ik de mokken uit. Uit lagen bubbeltjesplastic en papier. Ze zijn mijn kleur groen. Ik ben meer van rood. Maar niet voor een mok. Krijg je van die onrustige thee.

Misschien heb ik ‘breekbaar’ een beetje tekortgedaan. Er is nog een soort breekbaar. Ben ik zelf wel eens. Daar helpt geen bubbeltjesfolie tegen. Dan zweef je niet naar het parket. Je bent gewoon pardoes aan scherven.
Ik ging een cappuccino halen en een gevulde koek. In de koffieshop van het ziekenhuis. Zeg nog tegen het meisje van de koffie dat dit het hoogtepunt is van mijn dag. Krijgt ze een kleur van. Zit ik even later in de hal op een bankje. Genietend. Begint er iemand op de piano te spelen. Mooi! Vloeien gelijk de tranen.
Dat soort breekbaar. Gevulde koek in de ene hand, cappuccino in de andere. Met m’n mouw tranen poetsend.

Het is te nat. Of te droog. Er zit iets van een boer in mij. Niet zo gek. Mijn opa was er een. Een echte nog. Ik ben meer een tuinder. Groentenboer. Ik hou van hoe kleine zaden uitgroeien tot grootsheid. Zoals andijvie. Blauwe bloemetjes aan een meterhoge plant. Nieuwe zaden.
Het maakt me niet echt uit hoor. Te nat of te droog. Je kunt er niets aan doen. Hooguit planten watergeven, een sloot graven. Neem het weer zoals het komt.

Het kan met alle dingen. In figuurlijke zin watergeven en sloten graven. Scheelt een hoop chagrijn en ergernis. Is fijn voor jezelf en je omgeving. Over energie gesproken. Watergeven en graven vind ik leuk. Deed ik als kind al aan het strand. Kuil graven en water uit de zee halen met een emmertje. Genieten.
Gedachteloos genieten van niks bijzonders. Wie durft? Voor je het weet moet je uitleggen wat de zin ervan is.

Ik vind schoffelen een van de fijnste bezigheden. Je hersens coördineren je bewegingen. Als je het vaak en lang genoeg doet ‘kan je het’. Het schoffelen is een deel van jou geworden, of andersom. Al schoffelend is er geen mogelijkheid om aan iets anders te denken. Doe je het toch, dan liggen de jonge plantjes er zo vanaf. In plaats van het onkruid. Er zijn veel mensen die schoffelen. Er zijn er veel minder ‘die het kunnen’.

Je mentale tuintje schoffelen is net zoiets. Vaak en lang doen. Je hoofd erbij houden. Niet afdwalen. Je hoeft er geen trendy cursus voor te volgen. Of je diep ademend in een vreemde houding te wringen. Mag wel natuurlijk.

Bedenk wat voor jou onkruid is en wat de plantjes zijn. Dat laatste niet vergeten. En hup, aan de slag. Heb je geen schoffel? Ok, met de hand gaat het ook. Dan heet het wieden. Onkruidjes optrekken. En de goede plantjes uitdunnen. Als het er te veel zijn. Dan groeien ze elkaar in de weg. Je kunt de hele dag mentaal wieden. Het wordt een fijne gewoonte. Je goede gedachten gaan groeien. Van sublieme ideeën, tot goed gevoel of simpelweg genieten van niks bijzonders. Dan is er ruimte in je hoofd. Je mentale tuintje wieden is een van de fijnste bezigheden.

#Mentalweeding, maak er je nieuwe hashtag van.

Een mooie boswilg in mijn moestuin is te groot geworden. Kwestie van snoeien. Ik heb er zo’n uitschuifzaag voor. Kan je ook hoge takken mee afzagen. Ik zaag nu met gemak flink wat dikke takken af. Een paar maanden geleden kwam ik niet verder dan één tak. En dan een beetje een dunne graag. Het verschil? Het was toen een takkezaag. Meende ik in mijn frustratie. Het andere verschil is het goedgevoelstofje dat nu weer z’n werk doet. Zit ik ’s middags weer op de bank met een rozig hoofd en een mok thee. Na te genieten. Een heel verschil. Met niet te genieten.
Het mooie van een boswilg is de vroege bloei. Als vroeg in het voorjaar de zon de temperatuur naar een graadje of zestien brengt en er weinig wind is, dan zoemt het in de boom. Bijen en hommels vinden hier hun eerste stuifmeel en nectar. Ze komen van kilometers ver. Die hele zoemende verzameling en ik willen dat niet missen. Heb de boom met mate gesnoeid.
Veel moestuinders vinden zo’n boom maar niks. Dat neemt het licht weg. Paardenbloemen en madeliefjes mogen ook niet. Alles wat niet op andijvie of sla lijkt dient uitgeroeid. Vergeten ze even dat zonder zoemende verzameling er bar weinig terecht komt van hun moestuin. Zit ik zo maar weer op mijn biologische stokpaardje. Goed voor de mentale conditie.
Ik heb serieus overwogen m’n moestuin op te doeken. Als je nog geen tak kunt snoeien geen plantje meer in de grond kunt zetten, dan is het niet leuk meer. Het is nu wél weer leuk! Dankzij een onbekende donor.

Een nieuwe nier is niet niks. Het betekent eerst wachten of en als je geluk hebt tot je aan de beurt bent voor een transplantatie. Ik ben een geluksvogel. Hoefde maar vier maanden te wachten nadat ik bij Eurotransplant was geregistreerd als transplantabel. Voor ik op de wachtlijst kwam vroeg ik hoe groot mijn kans was. Op een ‘perfect match’. De nefroloog vergeleek die kans met de kans op het winnen van een flinke prijs in de staatsloterij.
Voor je op de wachtlijst komt wordt eerst gekeken of je geschikt bent voor een transplantatie. Fysiek en mentaal. Het is fijn als je een nieuwe nier mag krijgen, maar als je je niet weet te houden aan het juiste medicijngebruik, dan zijn alle moeite, kosten en ongemakken voor niets. Een wel geschikte ontvanger vist dan naast het net.

Je bent ziek. Niet zo’n beetje. Waar het op lijkt? Lastig uit te leggen. Het gevoel na een zware griep in het kwadraat. Bijna niks gaat meer. Niets wat je eraan kan doen. Als je een mobieltje was, dan heb je nooit meer dan 10% energie. Bijna leeg. Zo begint elke dag.
Verslagenheid, onmacht. Boosheid soms. Je fysieke ik, waar je zo vertrouwd mee was doet het niet meer. Het begon heel langzaam. Sluipend. Er ging wel twee jaar overheen. Toen ik iets in de gaten kreeg was het te laat. Nieren herstellen niet meer.

Verzet en slachtofferschap helpen je niet. Het wordt een mentaal dingetje. Leg je je erbij neer dan is het al heel wat. Of ga je een stap verder. Kiezen om ervoor te gaan. Ik wílde niet niks kunnen en moest toch m’n grenzen bewaken. Dat probeert iedereen dagelijks, jij toch ook? Nu luistert het wat preciezer. Met als resultaat dat mijn batterijtje vaak leeg was. De manier om je grenzen te leren kennen. Om frustratie op te doen. Vervolgens is het de kunst er iets van te maken.
Voeding en beweging. De juiste dingen eten. Gekookte piepers of een lekker zelfgemaakt soepje zijn niet meer zo goed voor je. Er blijft gelukkig veel goeds over. Je kan kiezen of je er mee om wilt gaan.

Heel stiekem komt er nog wat om de hoek kijken. Het dichterbij komen van het dialyseren. Moet je niet aan denken. Vier keer per week vier tot vijf uur in het ziekenhuis. Kan ook thuis. Mijn huis bleek er geschikt voor. Moet je wat verbouwen. Hebben ze een aannemer voor die weet hoe dat moet. Als het zover is regelen dat er altijd iemand bij je is als je dialyseert. Je mag niet alleen zijn. Er zijn gespecialiseerde thuiszorgmedewerkers die dat kunnen. Het kan jaren zo duren. Als je pech hebt.
Ik had geluk. Heel veel geluk. De hoofdprijs in een ‘kansspel’ dat wachtlijst heet. Dat spel kent ook verliezers. Die overlijden voordat er een nier voor ze is.

Er is één situatie waarin je een beschikbare nier áltijd krijgt. Los van je plek op de wachtlijst. Als die nier perfect bij jou past. Een ‘perfect match’. Dat geeft de grootste kans op een goed resultaat en geringere kans op afstoting van je nier. Jouw weefseleigenschappen en die van de donor hebben dan een uitzonderlijk grote overeenkomst. Dat overkwam mij.

Tweeëneenhalf tot 3 jaar wachten is gebruikelijk. Fantastisch dat die wachtlijst en de hele organisatie daaromheen bestaat. Dat jouw kans om opnieuw te kunnen leven reëel is.

Ik heb een grote houten hamer gekocht. De omheining van m’n moestuin wordt gammel. De ene na de andere paal is verrot. Ze blijven keurig hangen aan het gaas. Dat wel. Het gaas is bedoeld om de konijnen en de hazen buiten te houden. Die zijn ook gek op biologische groenten. Zo’n grote hamer heet een sleg. Je mept er de palen mee de grond in. Ik heb hem al even uitgeprobeerd. Dat kon beter en ligt niet aan de sleg. Het zijn natuurvriendelijke palen. Ze hebben voorheen al tien jaar op de hei gestaan. Dan konden er grote grazers grazen zonder de straat over te steken. Ik heb ze overgenomen. De palen.

Moet eerst wat energie sparen voordat ik de rest van de omheining doe. Ben in huis de vloer stukje bij beetje opnieuw in de olie aan het zetten. Eerst de schrale plekken bijwerken. Morgen wil ik een groter stuk doen. Waar ik eerder allebei de klussen op een dag deed moet ik het nu rustig aan doen. Dat is niet leuk. Een beetje tegen m’n natuur. De prijs van het toch doen is best hoog. Dan ben ik een paar dagen flink naar de knoppen. Herstellen duurt nog lang. Het wordt langzaam maar zeker wel beter die conditie.
Sommigen denken, hij heeft toch een nieuwe nier? Nou, dan kan ie ook weer gewoon aan de bak. In de praktijk zijn er grote verschillen of je dat kan of niet. Ik denk dat er geen pasklaar antwoord is voor het waarom. Ieder mens is anders. Het is niet meer het ellendige gevoel van een lichaam dat helemaal de draad kwijt is. Vergiftigd is. Niet meer een opstapeling van afvalstoffen in m’n bloed, van spierkrampen op de gekste momenten. Stap maar eens uit je auto om vervolgens compleet in de kramp te schieten. Ze moesten er al eens om lachen. Ik kon er ook de humor wel van inzien. Achteraf dan.

Mijn hoofd heeft nu de sleutel in handen over hoe lijf het doet. Hoofd wil graag ook dingen doen die niet zo verstandig zijn. Lekker palen de grond in slaan. En ‘s middags nog effe de vloer doen. Het regent gelukkig op m’n energiespaardag. Dat zit makkelijker binnen.

Ik heb me deze week als donor geregistreerd. Als ik het vertel in mijn omgeving blijkt dat diverse vrienden en kennissen dat allang gedaan hebben. Anderen zijn extra geïnspireerd. Waarom deed ik dat zelf dan niet veel eerder? Ik heb er vóór mijn eigen transplantatie nooit zo bij stilgestaan. Slordig, onnadenkend? Of het onderwerp stilletjes vermeden. Ik weet het niet zo goed. Ik denk dat er velen zijn zoals ik. Dit jaar móet je een keuze maken. Dat belooft nog wat moois.

Ik heb wel wat vragen aan m’n nefroloog. Zoals, hoe geschikt is mijn lichaam eigenlijk nog na alle behandelingen en door de medicijnen die ik gebruik. Ik hoop dat er nog wat goede onderdelen bij zitten.

Het blijft bijzonder dat ik weer gewoon rondspring, op mijn fiets zit en met m’n broer een biertje kan gaan drinken. Er zijn momenten geweest dat mijn naasten dachten dat het niet meer zover zou komen. Gek genoeg had ik daar toen zelf niet zo’n erg in. Als de verpleegkundige zijn of haar naam, de datum en de dag op het whiteboard schreef dan wist ik dat ook weer. Daarnaast stond een lijstje met bezoek voor die dag. Ik had nierfalen en nog wat extra dingetjes die overleven ingewikkeld maakten.

Ik ben nu wat steviger geworden door de prednison. Lig er niet wakker van. Hoef maar te denken aan toen ik kon lopen nog staan zonder vastgehouden te worden. Bij gebrek aan spierkracht. We stelden elke dag een doel om wat verder te lopen. Dat begon met het bankje aan de andere kant van de gang. Gezien in de breedte van de gang dan hè.

Eenmaal thuis en om weer fitter te worden en het dialyseren zolang mogelijk uit te stellen deed ik iets raars. In de ogen van sommigen dan. Ik haalde het maximale uit mijn voeding in overleg met de diëtiste. Dat is niet zo raar. Én ik kocht een nieuwe racefiets. Daar heb ik nog niet veel en al helemaal niet hard mee kunnen rijden. Maar wel goed voor m’n conditie. Met name mijn mentale conditie. Die fiets is het symbool voor toekomst geworden. Elke keer als ik in de schuur kom moet ik hem even aanraken. Voelen of de banden nog hard genoeg zijn. Ik durf het nog niet aan er kilometers mee te maken. Lijf zegt dat het bijna zover is. Hoofd wil nu al wel. En verder is het prutsweer natuurlijk. Hoewel dat me niet tegen gaat houden. Soms is er niets lekkerder dan tegen wind en regen in te fietsen. Moet je op de terugweg wel de wind mee hebben natuurlijk.

Er zijn ook klote dagen. Die gaan voorbij. Er zijn veel meer fijne dagen. Ik heb beloofd om te schrijven over leven met een donornier. Daar hoort ook bij dat hoofd of lijf soms geen zin heeft. Ik leer om opnieuw te vertrouwen op mijn lichaam.