De Koorddanser

Als het weer beter met je gaat, dan ben je blij. Toch is het niet zo. Ik bedenk wat er de afgelopen twee jaar is gebeurd. Het kost me moeite om het op een rijtje te krijgen. Ik zit hier behoorlijk beter te zijn met goede vooruitzichten. Ik stond in de overlevingsstand. Dat is nu de belevingsstand. Ik realiseer me wat me overkomt. Het roept emoties op.
Ik loop tegen mijn fysieke grenzen aan. Dat frustreert me. Zover laat ik het liever niet komen. Die fysieke grenzen kom ik tegen omdat ik ze zelf opzoek…

Het antwoord heet balans. Leven als een koorddanser. Overeind blijven en daarvan genieten. Het is een kwestie van oefenen en geduld. Als je weer eens van je koordje dondert er om kunnen lachen.

Twee maanden later:
De koorddanser is hard van zijn koordje gedonderd. Een ernstige longinfectie brengt me tweede pinksterdag weer op de Spoedeisende Hulp. De aandoening heet PJP en is reden voor directe opname. PJP is een risico voor mensen met een verzwakt immuunsysteem. Onbehandeld zou je er aan overlijden. De behandeling slaat aan en ik krijg weer lucht.

We willen nu ook het nog steeds niet bedwongen cmv virus aanpakken. Drie keer per dag twee uur aan het infuus. Het middel is maar net minder erg dan de kwaal. Dagelijks bloed prikken om de elektrolyten in mijn bloed in de gaten te houden en bij te stellen. Mijn bloedwaarden schieten alle kanten op. Mijn HB daalt richting de grens waar een bloedtransfusie noodzakelijk wordt. Ik wil geen bloedtransfusie. Ik loop anders de kans dat er afweerstoffen in mijn lichaam komen die levenslang nadelig zijn voor mijn nier.

Het medicijn tegen het virus is behalve medicijn schadelijk voor mijn lever, mijn nier, mijn beenmerg en weet ik wat nog meer. Het blijkt niet te werken. Meer mogelijkheden zijn er niet. Ik zit flink kapot. Ik weet het even niet meer. Ik ben boos, verdrietig en moedeloos tegelijk. Ben intussen al vier weken in het ziekenhuis.

We zien toch nog een mogelijkheid. Met een beetje geluk kan ik eindelijk de tijd krijgen om goed te herstellen. Fysiek weer op de been komen en rust. Rust in mijn hoofd en aan en in m’n lijf. Het immuunsysteem de kans geven het werk te doen. Om die reden is een belangrijk deel van de immuno suppressiva gestopt. Ik wil ook stoppen met het medicijn via het infuus. Ik besluit in overleg het nog een week vol te houden en daarna terug te gaan naar mijn ‘oude’ medicijn tegen het virus. Die week is nodig om te checken of het oude medicijn nog werkt. Ook benutten we de kleine kans dat het infuus toch nog vruchten zal afwerpen. Nieuw zicht op de toekomst geeft me weer kracht.

Na vijf weken kan ik naar huis. Het virus is niet resistent tegen het oude medicijn. Bij controle de week erop is het al beduidend afgenomen. Een week later is het weer iets minder aanwezig in mijn bloed. Dat is hoopgevend. Er is géén garantie dat het zal verdwijnen. Mijn nier is het gedoe al wel te boven en doet het goed! Over een maand terug voor de volgende controle. Daar spreekt vertrouwen uit.

Intussen is het drie weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis. Vandaag voor het eerst weer auto gereden én een wandelingetje gemaakt. Die wandelingetjes doe ik al twee weken. Telkens een stukje verder. Deze koorddanser balanceert op zijn koordje en kan weer lachen.

Nier! Deel 3

Als een kikker in de zon.

Dat medicijnen bijwerkingen kunnen hebben is bekend. Ik neem ’s morgens met overtuiging mijn ‘tweede ontbijtje’. Weet precies waar het voor dient en heb alle bijsluiters gelezen. Over bijwerkingen heb ik niet te klagen. En ik doe het niet. Ik heb al eerder mijn waardering uitgesproken over de nefrologen van het UMC Utrecht. Wat ik aan ze terugkoppel over bijwerkingen wordt besproken. Waar het kan komt er een oplossing.

Ik heb plannen voor vakantie in september. Het is dan een jaar na de transplantatie. Een voorwaarde is om een plek te kiezen waar relevante zorg beschikbaar is. Het is belangrijk om binnen een uur of anderhalf in een geschikt ziekenhuis te kunnen zijn. Kwestie van het juiste land en een goede locatie kiezen. Medicijnen mee voor de duur van de vakantie plus voor minimaal twee weken extra. Medisch gegevens op een USB stick en op papier in diverse talen en lekker op vakantie gaan.
Ik heb er weer zin in. Het is de afgelopen jaren wel anders geweest. Dat een wandeling door een prachtig Italiaans stadje niet leuk meer was, komt achteraf gezien doordat ik binnen tien minuten geen poot meer voor de andere kreeg. Pure frustratie waarvan ik de oorzaak eerst nog niet kende.
Vorig jaar zijn we per vliegtuig naar Italië geweest. Ik mocht de lange wachtrij bij het inchecken overslaan. Daar een auto gehuurd om het laatste stuk te rijden. Ik heb zelf niet gereden. Dat was me te veel. Dit jaar wil ik met de auto. Ik voel dat het kan en ik ga er van genieten. Ik kies dit keer voor het minder uitbundige Zwitserland. Ik ken er de weg en de gezondheidszorg is er goed geregeld. Die zekerheid zoek ik.Mijn racefiets laat ik thuis. Over een jaar misschien. Niets moet meer. De control freak en de planner in mij doen niet meer mee. De kunst is niet om iets te doen, de kunst is om het te laten. En niet omdat het moet.

De stent is eruit. Zónder opname gelukkig. Het virus is bijna weg. Ik word er niet meer ziek van.

Ben in mijn moestuin aan de slag. Dagelijks een klein beetje. Soms een paar dagen niet. Ik voel dat de kracht en de energie terugkomt. Stap voor stap. Het groen groeit er weelderig. Sommigen noemen het onkruid. Het biedt een schuilplaats aan nuttige dieren. Kijk wie zich hier door de zon laat warmen.

Kikker in de zon
Kikker in de zon

Een prachtig diertje en hij doet 24/7 zijn best voor mij. Hij eet de slakjes die graag mijn groenten lusten. Het is een win-win situatie die veel te ijverige tuinders niet kennen.

Nier! Deel 2

Een nieuwe nier en dan?

Het duurt weken voordat de nieuwe nier in mijn hoofd zit. Ja, hij zit al die tijd al in mijn lijf. In mijn buik om precies te zijn en doet daar behoorlijk goed wat hij moet doen. Ik weet nu dat het geen droom is, dat het echt zo is. Dat zegt mijn verstand. Het helpt dat ik hem letterlijk voel. Ik ga er aan wennen.

De eerste weken kom ik twee keer in de week voor controle op de poli. Dat is niet vervelend of lastig. Het is goed en geeft me een veilig gevoel. Dat nefrologen gewoon mensen zijn wist ik wel. Ik leer ze nu nog beter kennen, dat schept een band. Het geeft me de ruimte om te doen waar ze op aandringen. Ik moet bellen zodra ik denk of voel dat er iets niet met me in orde is. “Écht doen!” Het mag elk moment van de dag of nacht, elke dag van de week. Ik ervaar al gauw hoe belangrijk dat is.

Na zes weken mag ik weer autorijden. Dat voelt als een bevrijding.
Lang kan ik er niet van genieten. Ik voel me niet fit. Moe, bekaf is een beter woord. Ik pak de telefoon en twee uur later ben ik in het ziekenhuis. Ik blijk een lastig en niet ongevaarlijk virus te hebben. Het Cito Melago Virus, CMV. Zo’n 80% van de Nederlandse bevolking is ooit besmet met dit virus. Je kunt het overal oplopen. De meesten merken het niet of nauwelijks, hoewel je er ook flink ziek van kunt worden. Mijn afweersysteem is met medicatie op een laag pitje gezet om afstoting van de nier te voorkomen. Dat is een risico voor getransplanteerden. Je kan aan het virus overlijden, of het kan afstoting van de nier veroorzaken. Een deel van de medicijnen tegen afstoting wordt stopgezet en ik krijg een virusremmer om mijn afweersysteem de kans te geven het virus aan te pakken.
Het virus wordt langzaam maar zeker wat minder. Vooral langzaam. Na een week of wat begin ik weer met mijn wandelingetjes om opnieuw conditie op te bouwen. Ik ben blij en tevreden met mijn nieuwe nier, die doet het steeds beter. Ik ga weer de goede kant op.

De controles zijn intensief en frequent. Niet voor niets zo blijkt als eind van de middag mijn telefoon gaat. De nefroloog vraagt me om me met spoed te melden bij de Eerste Hulp. Mijn nierfunctie is in een week tijd sterk achteruit gegaan. Reden voor snelle actie om uit te zoeken hoe dat komt. Er blijken meerdere dingen aan de hand. De verbinding tussen mijn nieuwe nier en mijn blaas is vernauwd, mogelijk door littekenweefsel. Er zit ook een forse vochtophoping in mijn buikholte. Die brengt de nier in de verdrukking en veroorzaakt oedeem in mijn rechterbeen. Dingen die vaker voorkomen na een transplantatie. Ik heb gewoon pech. Drie weken ziekenhuis en een paar operaties later ben ik er weer. Het vocht in mijn buik blijft lopen. Een drain moet voorlopig uitkomst bieden. De eventuele verdere behandelingen zijn eigenlijk minder gewenst, want of moeilijk uitvoerbaar of ronduit schadelijk. Na een paar weken lost het probleem zichzelf op en kan de drain er uit.

Nu het virus nog. Na bijna 5 maanden krijgen we het er maar niet onder. Intussen werk ik weer aan mijn conditie. Op de fiets dit keer. Ik maak dagelijks een ritje naar mijn tuin. Dat duurt een paar minuten en kost me eerst nog veel moeite. Het is trainen vanaf nul. Ik geniet ervan dat het weer kan. Van de zomer zit ik vast weer op mijn racefiets.
De controles zijn nu minder frequent. Ze kunnen terug naar eens per maand. Totdat ik merk dat het oedeem in mijn rechtervoet er weer is. Niet veel, maar toch. Het is een aanwijzing voor weer een vochtophoping in mijn buik. Een echo laat zien dat het inderdaad zo is. Binnenkort door de ct-scanner om te zien hoe het er voor staat en wat er aan kan en moet gebeuren. Verder moet de stent tussen mijn nieuwe nier en mijn blaas er uit. Daarna zien of het goed blijft gaan. Dat betekent een opname. Ik moet even aan die gedachte wennen. Wéér het ziekenhuis in. Ik voel dat mentaal de rek er een beetje uit is. Het kost me een paar dagen om het positieve gevoel terug te krijgen. Ik wil zó graag weer fit en gezond zijn, dus vooruit met de geit.

Nier!

Mijn mobiel rinkelt in de verte en haalt me uit mijn diepe slaap om halfdrie in de nacht.

“Met André”.

“Met het UMC Utrecht, spreek ik met meneer V.?”

“Ja….”.

“Ik heb een nier voor u”

Die mededeling op dat moment maakt dat ik even stil val. Ik begrijp wat er gebeurt en kan het niet gelijk bevatten.

“Bent u gezond, niet verkouden of grieperig?”

Ik vertel dat ik niets mankeer. Voor wat dat waard is natuurlijk met een nierfunctie van 14%, maar dat wist hij wel.

“Kunt u hier naar toe komen?”.

“Ja,…. ja natuurlijk”.

“Dan laat ik de nier deze kant opkomen. Tot zo en neemt u wat spullen mee voor uw verblijf hier.”

Ik begin te trillen. Het gaat gebeuren, nu al. Ik sta net 4 maanden op de wachtlijst van Eurotransplant. Ik had me erop voorbereid dat ik tweeënhalf, tot misschien wel vier jaar zou moeten wachten op een nieuwe nier. Alleen een ‘perfect match’, een nier die precies bij mijn weefseleigenschappen past kan dit zo snel mogelijk maken. Een wonder, een groot en een groots geschenk.

Een uurtje later staan we voor de hoofdingang van het UMC. De Spoedeisende Hulp, waar ik verwacht word, is onvindbaar. Alle verkeersborden zijn afgeplakt, maar zo komen we er ook wel. Voor de deur staat een wagen van donororgaantransport. Mijn nier heeft het gewonnen denk ik, hij is er eerder. Ik realiseer me dat er kort hiervoor iemand is overleden, die eerder heeft besloten om zijn of haar organen beschikbaar te stellen. Zo, dat komt aan. Het voelt heel dubbel om nu blij te zijn.

Ik bel aan bij de ingang en word binnengelaten. Lopend door de lange lege gangen in het stille ziekenhuis krijg ik voor het eerst dat gevoel. Het gevoel dat dit een droom of een film is die zo afgelopen kan zijn. Dat het allemaal niet echt is. Een mooie droom, dat wel. Ik registreer de gebeurtenissen haarscherp. Of is het toch een droom?

Bij de spoedeisende hulp staan ze met zijn vieren al op me te wachten. Bloed afnemen, negen buisjes, hartfilmpje en een longfoto. Het tempo zit erin. Ik krijg nog eens goed uitgelegd, dat tot op het laatst de kans bestaat dat de transplantatie niet doorgaat. Dat wist ik al, maar ze willen zeker weten dat ik dat goed begrijp. Alle controles en checks van mijn fysieke toestand en ook die van de donornier moeten helemaal goed zijn. Een virusje, een verhoogde onstekingswaarde in mijn bloed kan al reden zijn om het af te blazen. Ik krijg medicijnen toegediend die mijn afweersysteem stilleggen, om afstoting van de nier te voorkomen. Dat maakt dat virussen of bacteriën in mijn lichaam vrij spel hebben.

Een nieuw gevoel kruipt naar boven, iets euforisch. Zo van dit moet gaan lukken. Niet dat ik daar zelf nog invloed op heb, behalve dan dat het goed moet zitten in mijn kop en dat zit het. Nu begint het wachten, het is nog nacht en de operatie staat gepland voor 9 uur. Onzichtbaar voor mij is er op de achtergrond een heel circus op gang gekomen ter voorbereiding van de transplantatie. Ik mag naar de afdeling en word daar gefeliciteerd door de nachtdienst. Ze weet uit ervaring hoe bijzonder dit moment is. Ik krijg een bed toegewezen en een kamer. “De hoeveelste keer is het dat u wordt opgeroepen?” vraagt ze belangstellend. Ik vertel dat het de eerste en hopelijk gelijk de laatste keer is. Ik moet twee glazen zoete limonade drinken. Dat helpt om diabetes te voorkomen, die weer het gevolg kan zijn van de medicatie tegen de afstoting. Om negen uur word ik in een bed naar de Recovery gebracht, ter voorbereiding op de transplantatie. Ik voel de spanning groeien, samen met het onwerkelijke gevoel, die film. De laatste voorbereidingen zijn gedaan, de chirurg komt langs geeft me een hand en zegt “de nier is goed, we gaan het doen”. Ik schiet vol. Tranen van blijdschap.

De operatie duurde 3 uur en is succesvol verlopen. De chirurg belt mijn vrouw en vertelt dat de donornier al begon te werken tijdens de operatie. De nieuwe nier komt niet in de plaats van een eigen nier, maar wordt in je buikholte erbij geplaatst. Ik heb er nu dus drie. Ik blijf zes uur op de Recovery, word intensief bewaakt en gecontroleerd. Ik voel me veilig, er wordt voor me gezorgd. Wat is een slokje water en dat waterijsje lekker. Het blije gevoel overheerst de ongemakken. Ik voel dat ik de wereld opnieuw aankan. Ik heb een leefbaar leven teruggekregen. Ik kan straks weer boodschappen doen, heb weer energie om te werken in mijn moestuin, of kan naar een verjaardag gaan. Dat is een groot en groots geschenk. Beste onbekende donor, dank je wel hiervoor!