Groen licht

Het wordt aantrekkelijk om iets te doen of te ervaren als het even niet kan. Kerst dit jaar lijkt me daarom wel wat. De vorige begon als alle andere. Kerstboom kopen. Vinden dat ze veel te duur zijn. De boom binnen zetten en zeggen dat ie lekker ruikt. Dat doet ie ook. Moet je gewoon willen. Ik pruts zoals elk jaar een snoer aan een aansluitpunt in het plafond. Kan je leuk de lichtjes aandoen met de lichtschakelaar als je binnenkomt. Kerst kon komen, wat mij betreft. Korte donkere dagen. Lichtjes lekker aan. En kerst kwam. De boom die ik dagelijks zag was niet de mijne. Die ik wel zag stond op de gang bij de balie van D2-Oost. In het UMCU. Mooi versierd. Blauwe kerstballen en veel lichtjes. Na een niertransplantatie gaan er soms dingen even minder goed.

Nu zin in kerst. Alles gaat goed. Zin in de boom. De lichtjes, de ballen. Geen blauwe. Ik kan me niet voorstellen dat ik hem na oud en nieuw weer de deur uitflikker. Met handschoenen aan tegen de hars en de droge priknaalden. Nee, ik zet hem liefdevol aan de straat. Deze keer ook blijven alle naalden er aan zitten. Geen zooi op het parket. Zin in kerst.

Als kerst nooit meer wordt zoals het was. Dan is de volgende keer minder leuk. Dat stemmetje herinnert je aan hoe fijn het samen was. De kerstboom raakt de pijn aan die van binnen zit. Dan er maar geen nemen? Kan. Wat ook kan is hem neerzetten en de lichtjes aandoen. Zoals je een kaars brandt omdat je aan iemand denkt. Omdat het een mooie gedachte of herinnering is. Een klein ritueel voor jezelf.

Een duurzame kerst. Dat moet. Bomen omhakken om ze in huis te zetten? Dat is niet groen. Je kan ze beter nog opstoken in een biomassa centrale. Zolang je zelf niet onder de rook ervan woont. Een plastic boom mag ook niet. Die komt in zee terecht. Oh dilemma. Een wallpaper van een kerstboom op je mobiel dan maar. Zit iedereen de hele tijd op z’n mobiel te staren. Geen extra inspanning voor nodig. Heb je wel een goeie smoes.

Als je de rijke ontvanger bent van een donornier ben je vatbaarder voor infecties. Door de medicijnen die je moet gebruiken. Beetje opletten dus en je levensstijl aanpassen. Zoals m’n nefroloog zegt: je moet geen smetvrees krijgen, gewoon je verstand gebruiken.
Met een kerstboom is het al niet anders. Gewoon je verstand gebruiken. Genieten van de lichtjes.

Van wie?

Als je een donornier krijgt dan weet je niet wie de donor is. Of het moet gaan om donatie bij leven. Dan wel. Ik weet niet van wie ik mijn nier kreeg. Van een jonge vrouw, een man van mijn leeftijd. Iemand met de Nederlandse-, of een andere nationaliteit. Kan allemaal. Andersom is het ook zo. Als je je als orgaandonor laat registreren weet je niet wie jouw organen krijgt. Dat kunnen verschillende mensen zijn. Je kan zomaar een paar levens redden. Of nieuwe levens geven. Ik was nog niet aan het doodgaan toen ik een nieuwe nier kreeg. Dat was wel de prognose voor de wat langere termijn. Statistisch gezien houd je dialyseren een jaar of tien vol.

Maar wil je wel dat iedereen kans maakt op jouw organen als jij ze niet meer nodig hebt? Zou je eerst wel even kennis willen maken met degene die jouw organen krijgt? Kan je er nog van af zien. Stel je voor het is iemand die niet volgens jouw principes leeft. Een andere huiskleur heeft. Een ander of misschien wel helemaal geen geloof aanhangt. Of juist veel te vroom is. Gaat ie straks stemmen op de tegenpartij. Met jouw hart of jouw nier. Als ze voor de donorregistratie de wet nu even een beetje aanpassen.
Dan geldt natuurlijk wel dat jij ook pech kan hebben. Is er een nier voor je. Krijg je hem niet. Of ze hebben geen hart voor jou. Ga je niks van merken. Dat is netjes geregeld in een computerprogramma. Bij de selectie word jij dan niet de ontvanger. Gaat ie naar een ander. Duurt het wat langer voor jou. Ga je misschien toch dood.

Gelukkig werkt het niet zo. Je hebt de keuze om je als donor te registreren. Waarbij je over je eigen schaduw heen kan stappen. Hoe kom ik op die gedachten?

Zal ik je vertellen. Ik heb geen voorkeur voor een bepaalde donor. Ben wel nieuwsgierig naar wie het is. Zou hem of haar graag ontmoeten. Dat kan helaas niet. Misschien heb ik haar/hem vroeger al eens ontmoet. Wie weet. Het nadenken daarover gaf me een nieuw inzicht. Ik heb niet zo veel op met geloof en religie. Ben wel zo opgevoed. Met als gevolg dat ik er niets meer van wilde weten. Die persoonlijke ervaringen drukken een aardig stempel op me. Stel nu dat ik een nieuwe nier heb gekregen van een christelijke donor, dacht ik. Wat krijg ik daarvan? Om te beginnen kreeg ik een nieuw leven. Ik ben er niet geloviger van geworden. Het heeft me wel aan het denken gezet. Ben een beetje over m’n schaduw heengestapt. Klein stapje nog maar hoor.

Dat stapje bestaat bijvoorbeeld uit het bezoeken van optredens van Filiae. Deze gave Vocal Group heeft een beetje mijn hart gestolen. Ze zingen ook over hun geloof, waar ik me altijd zo fel tegen afzet. Waag ik me wel in het hol van de leeuw. En ik geniet er ook nog van. Zou die nier dan toch….?

Meer over Filiae: http://Biodre.nl/Filiae

Roofgoed

Met een flinke klap valt er iets in mijn brievenbus. De aanvechting om direct te gaan kijken is groot. Ik zit nu verlekkerd te bladeren in twee catalogi van biologische groenten- en bloemenzaden. Veel zal ik er niet van bestellen. Ik heb de voorraad van de afgelopen twee jaar nauwelijks aangeroerd. Dat ik daar komend seizoen weer raad mee weet durf ik nu wel te geloven. Ik heb serieus overwogen mijn moestuin op te doeken. Uit frustratie. Als je heel graag wil en je kan het niet. M’n nieuwe nier doet het goed. CMV virus, longontsteking en fysieke ongemakken zijn verdwenen. Ik ben weer aardig op krachten. Drie of vier keer in de week in m’n tuin. Prima training. Een uurtje of anderhalf. Resultaat, een tevreden ik. En kruiwagens vol onkruid.

Er is een overeenkomst tussen (biologische) zaden en medicijnen. Ik kies voor zaadvaste soorten. Dat wil zeggen dat de plant die uit het zaad voortkomt zichzelf kan reproduceren. Veel nieuwe soorten kunnen dat niet meer (hybride ras). Deze zaden worden door inteelt telkens opnieuw geproduceerd. Was dat maar het ergste. Gevaarlijker nog is de macht die bedrijven zich toe-eigenen door zaden en plantensoorten te patenteren. Het doel daarvan is heel veel geld verdienen. De voedselvoorziening is dan in de macht van een paar grote bedrijven. Dat is een enge gedachte. En deels al realiteit.

Met medicijnen gebeurt iets vergelijkbaars. Er zijn farmaceutische bedrijven die zich op slinkse wijze een patent toe-eigenen op een tot dan vrij te produceren medicijn. Daarna verhonderdvoudigt de prijs. Maatschappelijk onaanvaardbaar, vind ik. Ik vraag me af hoe een medewerker van zo’n bedrijf het uitlegt aan zijn of haar partner. Als hun eigen kindje doodziek is en een medicijn onbetaalbaar geworden. Je gunt het niemand.

Mijn maagbeschermer blijkt door vervuiling van de grondstoffen mogelijk kankerverwekkend te zijn. Ik werd door mijn apotheek hierover geinformeerd. Het is waarschijnlijk ontstaan door goedkoop medicijnen te produceren. Met een zo groot mogelijke winstmarge.

Ik heb al eens boze woorden gericht tot mijn apotheker (en ze zijn best aardig hoor). Het door de nefroloog voorgeschreven medicijn was ‘niet meer leverbaar’. Blijkt dat mijn zorgverzekeraar het niet wil leveren. Dan zit je in de val van de marktwerking. Het is ‘via een omweg’ alsnog geleverd. Het alternatief was om maar te leven met de ernstige bijwerkingen van wat wel geleverd mag worden.

Wie zal het een zorg zijn?

Filiae

Avondje uit gisteren. Filiae vier zingende zussen. De tweede keer dit jaar. Een avondje uit en ook die zussen. Zozo dus al voor de tweede keer een avondje uit hè. Ja, ik neem het er wel van. Moet er even bij vertellen dat het de tweede keer dit jaar is dat het kan.

Ze raken me. Filiae. Dat ligt vooral aan hun sprankelende optreden en een beetje aan mijn raakbaarheid. Hun thema’s lijken speciaal voor mij bedacht. De afgelopen tour was LEEF! Hun nieuwe tour is PUUR. De nieuwe single: Alles op zijn tijd. Vier mooie meiden die samen spelen en zingen. Ze kunnen er wat van.

Schreef een van hen ook nog een boek: Tijd waar blijf je. Alweer voor mij bedacht lijkt het.
Filiae, de thema’s, het boek, mijn nieuwe leven met een donornier. Het combineert lekker. Het is een mooie ontmoeting met mezelf. Ik ben me veel bewuster geworden van wat de dingen me doen. Dát en hoe ze me raken. Voor die tijd voelde ik ze ook wel hoor. Wegstoppen was nog een optie. Gaat niet meer. Wil ik niet meer.

Raakbaar zijn. Daar maken ze goed gebruik van. Filiae. Ze brengen pure emotie. Tranen én lachen. En tranen van het lachen. Lekker dat het wat donker is in de zaal. Ik simuleer een lichte verkoudheid. Dat ik het voor mezelf erken wil nog niet zeggen dat iedereen het maar moet zien. Durf ik nog niet.

Muziek hè. Op zolder staat mijn bas. Inclusief versterker om de pannen van het dak te blazen. Ik ben géén muzikaal talent. Oefening baart kunst, dat wel. In dit geval kunst met een kleine k. De pannen hebben al jaren niks te vrezen. Ik poets af en toe het stof eraf. Dan is ie weer mooi. Dat ik weer wil spelen weet ik al. Wanneer nog niet. Komt vanzelf. Alles heeft zijn tijd.

Meer over Filiae: http://Filiae.nl

Herfst in je hoofd

De bomen verkleuren. Herfsttinten heet dat. Die kan je ook in de verfwinkel kopen. Pardon, in de Color Store. Dan kan je het hele jaar herfstgevoel voelen. Leuk voor liefhebbers. Er zijn ook andere herfstgevoelens. Minder mooi. Ik heb het wel eens omschreven als leven in een beperkte bandbreedte. In het midden een horizontaal lijntje. Dan zit je op nul. Daarboven stijg je naar blij, blijer en blijst. Eronder zit het herfstgevoel. De weerman -vrouw op tv heeft het over lagedrukgebieden. Ze komen en ze gaan. Fijn zekerheidje dat laatste.
Als het jouw lagedrukgebied is, dan trekt ie niet met een dag of wat naar het oosten weg. Dan waait en regent het onophoudelijk in je hoofd. Als je het lijntje in het midden vergelijkt met het zeeoppervlak dan ben je een vis. Een diepzeevis. Soms zwem je wat hoger en zie je een beetje licht. De zon zien is te hoog gegrepen.

Ga iets leuks doen. Goede raad om van je herfstgevoel af te komen. Dan roep je wel tegen een vis dat hij moet veranderen in een vogel. Er bestaat geen recept om weer te kunnen vliegen. En toch kan het. Ik kan het kunstje niet verklappen. Het is er niet.
Ik ben natuurlijk geen vis. En ook geen vogel. Gewoon een mens, zoals jij. Sombere herfstgevoelens riepen de vraag op of leven nog wel zo leuk is. Daarna nog blijkt dat ik een tumor in mijn oog heb. Ik dacht: nu is het afgelopen.

Ho, wacht even! Daar ben ik niet aan toe! Wat er gebeurt raakt aan iets dieps. Overlevingsdrang. Ik heb geluk, het is nu 10 jaar later. De overlevingsdrang en de blijheid te kunnen leven laten levenslust ontwaken. De vis verandert in een vogel. Ik zie weer de zon.
En dat nierfalen, ga je dan niet opnieuw kopje onder? Ik heb niet getwijfeld dat het goed zou komen. Was wel eens moedeloos. Hoe blij ben je als midden in de nacht je mobiel gaat. En je hoort: met UMCUtrecht ik heb een nier voor u. Dat is niet te beschrijven. Niet te bevatten. Veel mooier wordt het niet.

Die herfst hè. Grauw winderig weer. Zeiknat regenen op je fiets. Dat het weer kan! Wat is dat fijn. Herfsttinten te mooi voor woorden. Daar kan geen Color Store tegenop.

Herfsttinten

Laten leven

Ik heb het vaak over leven. Over hoe blij en tevreden ik er mee ben sinds m’n niertransplantatie. Dan heb je het ook over laten leven, vind ik. Die is voor open doel denk je nu. Begint ie weer over je laten registreren als donor. Ik doel op wat anders. Je laten registreren als donor heb je toch al lang gedaan? In ieder geval je keuze gemaakt. En anders, lees gerust mijn blogs.

Over dat laten leven hè. Kwam ik vandaag iets tegen in mijn moestuin. Ik was onkruid aan het optrekken. Begint het onkruid ineens angstig te piepen. Heb ik een pluk onkruid inclusief een kunstig gevlochten bolletje in mijn handen. Nu wordt er in koor gepiept. Een compleet muizennestje. Muizen zijn niet helemaal je beste vriend in de moestuin. En nu. Ik ben geen agrariër die dan zijn land onder water zet om ze te verzuipen. Ik ben een bevlogen biologische tuinder. Uit op biodiversiteit. In planten en dieren. Moet oppassen dat ik nu niet mijn stokpaardje van stal haal. Ik heb de muisjes in hun nestje teruggezet tussen het onkruid. De natuur zorgt in mijn tuin wel voor de balans.

Dat laten leven is op twee manieren ook van toepassing op donorregistratie. Geef mensen zoals ik een leven terug én laat de ruimte voor hen die geen (gedwongen) keuze kunnen of willen maken. Donorregistratie is een ethische keuze. Motiveren en faciliteren om tot een keuze komen kan door er échte aandacht aan te besteden.
Maar het is toch belangrijk dat er meer potentiële donoren zich laten registreren? Ja, daarom schrijf ik erover. Het echte verhaal zie ik nauwelijks. Het is zelden uit het hart geschreven of gesproken. Het lijkt meer op reclame voor tandpasta. Je krijgt een probleem aangemeten en de oplossing aangereikt.

Bij de verplichte donorregistratie wordt een vals sentiment gebruikt. Er wordt je een gebrek aan moreel besef toegedicht. Als verhuld argument wordt gebruikt dat niemand wil bestrijden dat meer geregistreerde donoren een goede zaak is. Dat is een oneigenlijk argument om verplichting van de registratie te rechtvaardigen. Het gaat mij om de manier waarop. Leven en laten leven.

Lekker medicijn

Een vies drankje kan leiden tot een fantasievol idee. Hoewel, fantasie? Een subliem idee is het. Dat vieze drankje is een kaliumdrankje. Ik heb het drie dagen ingenomen. Brrr… Daarna lukte eten zelfs niet meer. Iedere arts in opleiding dient het daarom voortaan gedurende minstens drie dagen in te nemen. Drie maal daags. Leerdoel empathische ontwikkeling. Daarna krijgt geen patiënt het ooit nog voorgeschreven.

Kalium zit ook in voeding. Flink wat zelfs in bananen. Zoveel bananen kan je niet eten om het drankje te evenaren. Hoe dan wel? Dat vroegen de verpleegkundige en ik ons af. Ze was medicijnen aan het uitzetten inclusief mijn vieze drankje. Je mag dan niet onnodig met ze praten. Dat verstoort de concentratie. Anders krijg je zomaar het verkeerde vieze drankje. Hebben we het straks nog over als ik je infuus kom aansluiten, zegt ze. Dat geeft mij even tijd om er over na te denken. Het nieuwe drankje moet lekker zijn, naar banaan smaken. En bijdragen aan de goede sfeer op de afdeling als het even kan. Zoveel feest is het niet in het ziekenhuis. Dat wil niet zeggen dat er niet gelachen wordt. Verpleegkundigen hebben gevoel voor humor. Neem dat maar van mij aan.

Omringd door infuusflessen en slangetjes destilleer ik in gedachten het nieuwe medicijn. Bananenwodka! Hoe eenvoudig kunnen de dingen zijn. Het voldoet aan alle eisen. Ik schat dat je voor een borrelglaasje medicijn ongeveer een kilo bananen nodig hebt. Dan zal het met de kalium ook wel goed zitten. Biologische fairtrade bananen natuurlijk. Goed plan vind ik. Nog even afstemmen met de verpleegkundige. Het drankje lijkt haar ook erg lekker en ze is niet eens ziek. Alleen om het toe te passen op een afdeling MDL/Nefrologie is een ander verhaal bedenkt ze. Heb ik even niet aan gedacht. Wel jammer voor AIOS. Mijn probleem met het vieze drankje wordt anders opgelost. Het kan ook via infuus. Zeggen ze nu pas. Neem ik bij de lunch wel een banaan.

En personeel van D2oost, ik heb goede herinneringen aan jullie. Dank je wel.

Vanaf nu gaat mijn blog niet meer over de afgelopen periode. Wel over leven. Over toekomst. Over leven met een donornier. Over hoe bijzonder het is en hoe gewoon het soms al voelt. De grote verandering voor mij is mijn waardering voor gezond zijn. Voor leven dankzij een onbekende donor.

Het is fijn als je mijn verhaal vertelt in je eigen omgeving of op sociale media. Elke nieuwe gemotiveerde én geregistreerde donor is er een.

Bezienswaardigheid

Bekeken worden met een meewarige blik. Beetje stiekem ook. Van dan zal die ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. En aankijken ho maar. Contact is niet de bedoeling. Bijna teleurstelling als ik opsta. En blijk te kunnen lopen. Die paar meter red ik wel. Van de wachtruimte naar de behandelkamer. Als ik ze aan wil kijken draaien ze weg. Nee hoor ik kijk niet willen ze zeggen.
Verbazing borrelt op in me. Waar hebben ze dit ooit geleerd? Hoe hebben ze afgeleerd om zichzelf te durven zijn? Ik voel me gekwetst. Omdat ik in een rolstoel zit. Dit is nieuw voor mij. Iedereen heeft wel een beperking. Of twee of drie. Alleen zie je het bij de meesten niet.

Meestal wordt je in je bed naar een onderzoek of behandeling gebracht. In UMC Utrecht hebben ze er een speciale dienst voor. Kilometervreters die je door de lange gangen brengen waar je moet zijn. Het is nog fijner als ze je weer mogen ophalen. Als het je wat beter gaat en lopen nog niet echt lukt, mag je in de rolstoel.

Ik zit weer op mijn bankje in de hal van het ziekenhuis. Met cappuccino en een verse gevulde koek. Mijn bankje staat tegen de muur dwars op het middenpad. Een jonge vrouw komt voorbij in een rolstoel. Ze vangt mijn blik en lacht. Daar kan geen glasvezelverbinding tegenop. Duizend woorden in een oogopslag.

Ik ben een bezienswaardigheid. Al heb ik er zelf geen erg meer in. Uit mijn hals komen twee infuusslangetjes tevoorschijn. Vanonder een grote witte pleister. Een met een witte dop de andere met een gekleurde. Bij elke beweging dansen ze blij heen en weer in de buurt van mijn rechteroor. Een meisje van een jaar of vijf loopt langs met haar moeder. Ze laat haar hand los en blijft staan. Aandachtig bestudeert ze het gewiebel bij mijn hals. Vrolijk lachend rent ze haar moeder achterna. Die lach werkt aanstekelijk. Helemaal als haar hoofd weer om het hoekje van de muur verschijnt. Met een lach van oor tot oor kijkt ze me aan. Dan is ze weer weg. De cappuccino en de gevulde koek zijn ineens nog lekkerder.

De wei in

Een jaar na de niertransplantatie. Ben van het virus, longontsteking en ander ongemak verlost. Heb er nooit aan getwijfeld of het zo ver zou komen. Was er wel eens zo moe van dat ik het niet meer wist. Dan kroop ik weg. Even niks meer. M’n kop onder het dekbed.  Morgen weer een dag. Al denk ik daar op zo’n moment wel anders over.

Nu gaat het goed. Pas over twee maanden weer voor controle naar umcutrecht. Dat geeft ruimte. Heb er nog geen invulling voor. Leegte in mijn agenda. Een echo van geen afspraken. Mijn nier doet het prima. Voor de kenners: creatinine is 103. Een gezond mens zit tussen de 60 en 120. Hoe lager hoe beter. Ik ga je vertellen hoe ik de ruimte denk in te invullen. Ben ook benieuwd. Maak ik een leuk plan, gaat alles weer anders. Dat is de charme van de dingen laten gebeuren.
Ben aan het kijken naar een fietstrainer. Zo’n ding waar je een racefiets op kan zetten en binnen kunt trainen. Ik ga liever naar buiten hoor. Met de herfst en daarna de winter voor de deur toch wel handig, zo’n binnending. De regen klettert op het dak als ik dit schrijf.

Kocht de fiets anderhalf jaar geleden. Ik zwem graag tegen de stroom in. Ook op de fiets. Ik krijg regelmatig een mailtje van de fietsenmaker. Voor alweer een onderhoudsbeurt. Er valt niks te onderhouden. Fiets is nog als nieuw. Nog geen honderd kilometer op gereden. Zien dat ik die fietsenmaker aan het werk krijg. Nog even een snel regenjackje, overschoenen, nieuwe fietshelm en meer van dat spul aanschaffen. Krijg je zin van om in de regen te fietsen. Bidon vol warme chocolademelk? Nee, niet echt. Liever een biertje als ik weer thuis ben. Het smaakt gelukkig weer. Als je nierfalen hebt kan je smaakbeleving sterk veranderen. Dat is vervelend, zeker als je wel een paar kilo extra kan gebruiken. Met die kilo’s lukt het wel weer. Mede dankzij Prednison. Prednison is troep? Verjaardagpraatjes van betweters. Als je gezondheid en zelfs je leven er van afhangt weet je beter.

En nu de wei in zei ze dinsdag tijdens het telefonisch consult. Ik hoor de glimlach in haar stem. En zo voelt het ook. De wei in. Van stal na een lange winter. Als een koe die bokkensprongen maakt van uitgelatenheid. Eerst maar eens wat grazen.

 

Nieuwe verjaardag

Ik noem het m’n nieuwe verjaardag. De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg. Hoop er nog vele te vieren. Daar is tijd voor. Ik ben meer van het vieren dan ik wel eens was. Als ik nu nog niks vier, wanneer dan?  Tijd is onzichtbaar. Zit in je hoofd. De kunst is om het te gebruiken. Je hoofd en de tijd. Er is tijd voor alle dingen. Als je zegt dat je geen tijd hebt, vergeet je dat. Tijd is nu.

Ik heb altijd een plan voor wat ik ga doen in mijn moestuin. Als ik er kom vertelt de tuin me wat er moet gebeuren. Dat is wat ik dan doe. Of ik maak een praatje met een tuinbuurvrouw. Maak foto’s van pompoenen. Pompoenen groeien in het nu. Die hoef je niks te leren.

Foto’s hebben ook iets met tijd. Momentopnamen. Kan je later zien hoe mooi het was. Kijk naar een uitzending van de Tour de France. De helft van het publiek ziet later wat ze ter plekke niet zagen. Op hun smartphone.

Die nieuwe verjaardag hè. Die vier ik elke dag. Daar is tijd voor. Vind ik prettiger dan foto’s maken van m’n verjaardag en die een beetje posten op sociale media. Duurt het weer een jaar voordat ik mijn volgende verjaardag kan vieren. Bevalt me goed. Elke dag jarig.
De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg is vandaag. De foto van de pompoenen heb ik al eerder gemaakt.

Een pompoen neemt de tijd om rijp te worden. Gemiddeld zo’n negentig dagen.