BioDre

De bomen verkleuren. Herfsttinten heet dat. Die kan je ook in de verfwinkel kopen. Pardon, in de Color Store. Dan kan je het hele jaar herfstgevoel voelen. Leuk voor liefhebbers. Er zijn ook andere herfstgevoelens. Minder mooi. Ik heb het wel eens omschreven als leven in een beperkte bandbreedte. In het midden een horizontaal lijntje. Dan zit je op nul. Daarboven stijg je naar blij, blijer en blijst. Eronder zit het herfstgevoel. De weerman -vrouw op tv heeft het over lagedrukgebieden. Ze komen en ze gaan. Fijn zekerheidje dat laatste.
Als het jouw lagedrukgebied is, dan trekt ie niet met een dag of wat naar het oosten weg. Dan waait en regent het onophoudelijk in je hoofd. Als je het lijntje in het midden vergelijkt met het zeeoppervlak dan ben je een vis. Een diepzeevis. Soms zwem je wat hoger en zie je een beetje licht. De zon zien is te hoog gegrepen.

Ga iets leuks doen. Goede raad om van je herfstgevoel af te komen. Dan roep je wel tegen een vis dat hij moet veranderen in een vogel. Er bestaat geen recept om weer te kunnen vliegen. En toch kan het. Ik kan het kunstje niet verklappen. Het is er niet.
Ik ben natuurlijk geen vis. En ook geen vogel. Gewoon een mens, zoals jij. Sombere herfstgevoelens riepen de vraag op of leven nog wel zo leuk is. Daarna nog blijkt dat ik een tumor in mijn oog heb. Ik dacht: nu is het afgelopen.

Ho, wacht even! Daar ben ik niet aan toe! Wat er gebeurt raakt aan iets dieps. Overlevingsdrang. Ik heb geluk, het is nu 10 jaar later. De overlevingsdrang en de blijheid te kunnen leven laten levenslust ontwaken. De vis verandert in een vogel. Ik zie weer de zon.
En dat nierfalen, ga je dan niet opnieuw kopje onder? Ik heb niet getwijfeld dat het goed zou komen. Was wel eens moedeloos. Hoe blij ben je als midden in de nacht je mobiel gaat. En je hoort: met UMCUtrecht ik heb een nier voor u. Dat is niet te beschrijven. Niet te bevatten. Veel mooier wordt het niet.

Die herfst hè. Grauw winderig weer. Zeiknat regenen op je fiets. Dat het weer kan! Wat is dat fijn. Herfsttinten te mooi voor woorden. Daar kan geen Color Store tegenop.

Ik heb het vaak over leven. Over hoe blij en tevreden ik er mee ben sinds m’n niertransplantatie. Dan heb je het ook over laten leven, vind ik. Die is voor open doel denk je nu. Begint ie weer over je laten registreren als donor. Ik doel op wat anders. Je laten registreren als donor heb je toch al lang gedaan? In ieder geval je keuze gemaakt. En anders, lees gerust mijn blogs.

Over dat laten leven hè. Kwam ik vandaag iets tegen in mijn moestuin. Ik was onkruid aan het optrekken. Begint het onkruid ineens angstig te piepen. Heb ik een pluk onkruid inclusief een kunstig gevlochten bolletje in mijn handen. Nu wordt er in koor gepiept. Een compleet muizennestje. Muizen zijn niet helemaal je beste vriend in de moestuin. En nu. Ik ben geen agrariër die dan zijn land onder water zet om ze te verzuipen. Ik ben een bevlogen biologische tuinder. Uit op biodiversiteit. In planten en dieren. Moet oppassen dat ik nu niet mijn stokpaardje van stal haal. Ik heb de muisjes in hun nestje teruggezet tussen het onkruid. De natuur zorgt in mijn tuin wel voor de balans.

Dat laten leven is op twee manieren ook van toepassing op donorregistratie. Geef mensen zoals ik een leven terug én laat de ruimte voor hen die geen (gedwongen) keuze kunnen of willen maken. Donorregistratie is een ethische keuze. Motiveren en faciliteren om tot een keuze komen kan door er échte aandacht aan te besteden.
Maar het is toch belangrijk dat er meer potentiële donoren zich laten registreren? Ja, daarom schrijf ik erover. Het echte verhaal zie ik nauwelijks. Het is zelden uit het hart geschreven of gesproken. Het lijkt meer op reclame voor tandpasta. Je krijgt een probleem aangemeten en de oplossing aangereikt.

Bij de verplichte donorregistratie wordt een vals sentiment gebruikt. Er wordt je een gebrek aan moreel besef toegedicht. Als verhuld argument wordt gebruikt dat niemand wil bestrijden dat meer geregistreerde donoren een goede zaak is. Dat is een oneigenlijk argument om verplichting van de registratie te rechtvaardigen. Het gaat mij om de manier waarop. Leven en laten leven.

• 

Een vies drankje kan leiden tot een fantasievol idee. Hoewel, fantasie? Een subliem idee is het. Dat vieze drankje is een kaliumdrankje. Ik heb het drie dagen ingenomen. Brrr… Daarna lukte eten zelfs niet meer. Iedere arts in opleiding dient het daarom voortaan gedurende minstens drie dagen in te nemen. Drie maal daags. Leerdoel empathische ontwikkeling. Daarna krijgt geen patiënt het ooit nog voorgeschreven.

Kalium zit ook in voeding. Flink wat zelfs in bananen. Zoveel bananen kan je niet eten om het drankje te evenaren. Hoe dan wel? Dat vroegen de verpleegkundige en ik ons af. Ze was medicijnen aan het uitzetten inclusief mijn vieze drankje. Je mag dan niet onnodig met ze praten. Dat verstoort de concentratie. Anders krijg je zomaar het verkeerde vieze drankje. Hebben we het straks nog over als ik je infuus kom aansluiten, zegt ze. Dat geeft mij even tijd om er over na te denken. Het nieuwe drankje moet lekker zijn, naar banaan smaken. En bijdragen aan de goede sfeer op de afdeling als het even kan. Zoveel feest is het niet in het ziekenhuis. Dat wil niet zeggen dat er niet gelachen wordt. Verpleegkundigen hebben gevoel voor humor. Neem dat maar van mij aan.

Omringd door infuusflessen en slangetjes destilleer ik in gedachten het nieuwe medicijn. Bananenwodka! Hoe eenvoudig kunnen de dingen zijn. Het voldoet aan alle eisen. Ik schat dat je voor een borrelglaasje medicijn ongeveer een kilo bananen nodig hebt. Dan zal het met de kalium ook wel goed zitten. Biologische fairtrade bananen natuurlijk. Goed plan vind ik. Nog even afstemmen met de verpleegkundige. Het drankje lijkt haar ook erg lekker en ze is niet eens ziek. Alleen om het toe te passen op een afdeling MDL/Nefrologie is een ander verhaal bedenkt ze. Heb ik even niet aan gedacht. Wel jammer voor AIOS. Mijn probleem met het vieze drankje wordt anders opgelost. Het kan ook via infuus. Zeggen ze nu pas. Neem ik bij de lunch wel een banaan.

En personeel van D2oost, ik heb goede herinneringen aan jullie. Dank je wel.

Vanaf nu gaat mijn blog niet meer over de afgelopen periode. Wel over leven. Over toekomst. Over leven met een donornier. Over hoe bijzonder het is en hoe gewoon het soms al voelt. De grote verandering voor mij is mijn waardering voor gezond zijn. Voor leven dankzij een onbekende donor.

Het is fijn als je mijn verhaal vertelt in je eigen omgeving of op sociale media. Elke nieuwe gemotiveerde én geregistreerde donor is er een.

Bekeken worden met een meewarige blik. Beetje stiekem ook. Van dan zal die ook wel niet goed bij zijn hoofd zijn. En aankijken ho maar. Contact is niet de bedoeling. Bijna teleurstelling als ik opsta. En blijk te kunnen lopen. Die paar meter red ik wel. Van de wachtruimte naar de behandelkamer. Als ik ze aan wil kijken draaien ze weg. Nee hoor ik kijk niet willen ze zeggen.
Verbazing borrelt op in me. Waar hebben ze dit ooit geleerd? Hoe hebben ze afgeleerd om zichzelf te durven zijn? Ik voel me gekwetst. Omdat ik in een rolstoel zit. Dit is nieuw voor mij. Iedereen heeft wel een beperking. Of twee of drie. Alleen zie je het bij de meesten niet.

Meestal wordt je in je bed naar een onderzoek of behandeling gebracht. In UMC Utrecht hebben ze er een speciale dienst voor. Kilometervreters die je door de lange gangen brengen waar je moet zijn. Het is nog fijner als ze je weer mogen ophalen. Als het je wat beter gaat en lopen nog niet echt lukt, mag je in de rolstoel.

Ik zit weer op mijn bankje in de hal van het ziekenhuis. Met cappuccino en een verse gevulde koek. Mijn bankje staat tegen de muur dwars op het middenpad. Een jonge vrouw komt voorbij in een rolstoel. Ze vangt mijn blik en lacht. Daar kan geen glasvezelverbinding tegenop. Duizend woorden in een oogopslag.

Ik ben een bezienswaardigheid. Al heb ik er zelf geen erg meer in. Uit mijn hals komen twee infuusslangetjes tevoorschijn. Vanonder een grote witte pleister. Een met een witte dop de andere met een gekleurde. Bij elke beweging dansen ze blij heen en weer in de buurt van mijn rechteroor. Een meisje van een jaar of vijf loopt langs met haar moeder. Ze laat haar hand los en blijft staan. Aandachtig bestudeert ze het gewiebel bij mijn hals. Vrolijk lachend rent ze haar moeder achterna. Die lach werkt aanstekelijk. Helemaal als haar hoofd weer om het hoekje van de muur verschijnt. Met een lach van oor tot oor kijkt ze me aan. Dan is ze weer weg. De cappuccino en de gevulde koek zijn ineens nog lekkerder.

Een jaar na de niertransplantatie. Ben van het virus, longontsteking en ander ongemak verlost. Heb er nooit aan getwijfeld of het zo ver zou komen. Was er wel eens zo moe van dat ik het niet meer wist. Dan kroop ik weg. Even niks meer. M’n kop onder het dekbed.  Morgen weer een dag. Al denk ik daar op zo’n moment wel anders over.

Nu gaat het goed. Pas over twee maanden weer voor controle naar umcutrecht. Dat geeft ruimte. Heb er nog geen invulling voor. Leegte in mijn agenda. Een echo van geen afspraken. Mijn nier doet het prima. Voor de kenners: creatinine is 103. Een gezond mens zit tussen de 60 en 120. Hoe lager hoe beter. Ik ga je vertellen hoe ik de ruimte denk in te invullen. Ben ook benieuwd. Maak ik een leuk plan, gaat alles weer anders. Dat is de charme van de dingen laten gebeuren.
Ben aan het kijken naar een fietstrainer. Zo’n ding waar je een racefiets op kan zetten en binnen kunt trainen. Ik ga liever naar buiten hoor. Met de herfst en daarna de winter voor de deur toch wel handig, zo’n binnending. De regen klettert op het dak als ik dit schrijf.

Kocht de fiets anderhalf jaar geleden. Ik zwem graag tegen de stroom in. Ook op de fiets. Ik krijg regelmatig een mailtje van de fietsenmaker. Voor alweer een onderhoudsbeurt. Er valt niks te onderhouden. Fiets is nog als nieuw. Nog geen honderd kilometer op gereden. Zien dat ik die fietsenmaker aan het werk krijg. Nog even een snel regenjackje, overschoenen, nieuwe fietshelm en meer van dat spul aanschaffen. Krijg je zin van om in de regen te fietsen. Bidon vol warme chocolademelk? Nee, niet echt. Liever een biertje als ik weer thuis ben. Het smaakt gelukkig weer. Als je nierfalen hebt kan je smaakbeleving sterk veranderen. Dat is vervelend, zeker als je wel een paar kilo extra kan gebruiken. Met die kilo’s lukt het wel weer. Mede dankzij Prednison. Prednison is troep? Verjaardagpraatjes van betweters. Als je gezondheid en zelfs je leven er van afhangt weet je beter.

En nu de wei in zei ze dinsdag tijdens het telefonisch consult. Ik hoor de glimlach in haar stem. En zo voelt het ook. De wei in. Van stal na een lange winter. Als een koe die bokkensprongen maakt van uitgelatenheid. Eerst maar eens wat grazen.

 

• 

Ik noem het m’n nieuwe verjaardag. De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg. Hoop er nog vele te vieren. Daar is tijd voor. Ik ben meer van het vieren dan ik wel eens was. Als ik nu nog niks vier, wanneer dan?  Tijd is onzichtbaar. Zit in je hoofd. De kunst is om het te gebruiken. Je hoofd en de tijd. Er is tijd voor alle dingen. Als je zegt dat je geen tijd hebt, vergeet je dat. Tijd is nu.

Ik heb altijd een plan voor wat ik ga doen in mijn moestuin. Als ik er kom vertelt de tuin me wat er moet gebeuren. Dat is wat ik dan doe. Of ik maak een praatje met een tuinbuurvrouw. Maak foto’s van pompoenen. Pompoenen groeien in het nu. Die hoef je niks te leren.

Foto’s hebben ook iets met tijd. Momentopnamen. Kan je later zien hoe mooi het was. Kijk naar een uitzending van de Tour de France. De helft van het publiek ziet later wat ze ter plekke niet zagen. Op hun smartphone.

Die nieuwe verjaardag hè. Die vier ik elke dag. Daar is tijd voor. Vind ik prettiger dan foto’s maken van m’n verjaardag en die een beetje posten op sociale media. Duurt het weer een jaar voordat ik mijn volgende verjaardag kan vieren. Bevalt me goed. Elke dag jarig.
De dag dat ik een jaar geleden een nieuwe nier kreeg is vandaag. De foto van de pompoenen heb ik al eerder gemaakt.

Chocola, koffie, bananen en tomaten. Ze hebben iets gemeen. Lekker! Kalium is een andere overeenkomstigheid van dit kwartet. Ik heb er een tekort aan. Door medicijngebruik. Had ik al geen schuldgevoel bij het nuttigen van iets lekkers, dan nu helemaal niet. Ongebreideld aan de chocola. Elke dag een tros bananen. Nou nee. Je wordt er normaal al niet magerder van. Ik gebruik nog andere medicijnen. Krijg daar een voller gezicht en een minder slank middel van. Ik hoor regelmatig dat ik er gezond uit zie. Lief bedoeld.

Ik weet in welke voeding veel kalium zit. Heb het me eigen gemaakt in de periode voor de niertransplantatie. Dan is kalium een potentiele boosdoener. Je nieren filteren het onvoldoende uit je bloed. Een te veel kan leiden tot hartritmestoornissen en zelfs tot een hartstilstand. Reden genoeg om me om juiste voeding te bekommeren. Lastig dus, al die medicijnen. Valt wel mee. Meten is weten. Daarom regelmatig bloedprikken. Ik lees de bloeduitslagen in m’n medisch dossier. Wil alles weten. Vraag erover en bespreek het met de nefroloog. Het maakt dat mijn hoofd ermee om kan gaan. Dat ik mijn lichaam beter begrijp.

Ik heb een kalium te kort door medicatie voor het remmen van het cmv. Het virus dat ik nog altijd niet de baas ben. Het gaat wel de goede kant op. Ik ben gestopt met de medicijnen die mijn afweersysteem onderdrukken. Dat geeft ruimte aan m’n immuunsysteem. Het risico op afstoting van de nier neemt hierdoor wel toe. Ik heb nu antistoffen tegen het virus aangemaakt. Dat is een mooi resultaat. Lijf doet het nog! Ook de virusremmer is gestopt. We houden nauwkeurig in de gaten of het virus niet ‘ontploft’. Het gaat tot nu toe goed. Iedere maandag even naar umcUtrecht, bloedprikken. Op dinsdag al veel te vroeg de uitslagen checken in mijn online dossier. In de loop van middag zijn die er. Eind van de middag belt de nefroloog. We bespreken het resultaat en ze bedenkt de volgende stap. Het ritueel geeft me vertrouwen. Het gevoel dat ik ook de regie heb.

Afgelopen maandag even met een cappuccino op een bankje in de hal van het ziekenhuis gezeten. Mensen kijken. Genieten. Deed ik ook de weken dat ik er was opgenomen, als ik er toe in staat was. Op de terugweg naar de afdeling en m’n bedje weet ik de bankjes te staan om onderweg even uit te rusten. Nu wel lekker naar huis.

Het is bijna een jaar geleden dat ik een nieuwe nier kreeg. Nog steeds blij. Ik kom er wel.

Je hebt er die alleen maar praten en niets zeggen. De verbale versie van kijken, kijken, niet kopen. Je hebt ook de complete zwijgers. Ik behoor meer tot een derde categorie. Die zijn als een stuwmeer. Tot je de spuigaten openzet. Als ik me er goed bij voel, kom ik dichterbij. Dan praat ik met je. Dat lijkt op een ingebouwde beveiliging. Is het ook. Ergens in de tijd heb ik dat aangeleerd. Uit angst geboren denk ik. In dierenland noem je het dressuur. Een circus voor dieren is niet meer van deze tijd. Zielig en onnatuurlijk voor de olifanten en de tijgers. Voor mensen is het heel gewoon. We doen veel verplichte kunstjes. We noemen het anders. Cultuur, wetgeving of normen en waarden. Dat is wat vriendelijk uitgedrukt. Voor het aan een ander opleggen van macht, ideologie of overtuiging. Oorlogen worden er om gevoerd. Je wordt verplicht om je aan te passen. Op straffe van maatregelen.

Donorregistratie wordt verplicht. Daar ben ik een groot voorstander van. Denk jij misschien. Toch ben ik dat niet. Het maakt je automatisch donor als je niet expliciet reageert. Die sanctie wordt in de overheidscampagne nauwelijks belicht. Alleen de wet wordt uitgelegd. De procedure. Een politiek circus. De overheid als dompteur.

Je kan donorregistratie effectief maken. Zonder je doelgroep kopschuw te maken. Zonder verplichting. Zonder dwang. Vertel het waarom. Waarom jij het misschien zélf wel wil. Je als donor laten registreren. Dat kan door het echte verhaal te vertellen. Waarbij je de vrije keuze laat aan de potentiele donor. Daarom schrijf ik dit blog. Om je mijn verhaal te vertellen. Ik wil je erover laten nadenken. Als ik mijn hart laat spreken, wil jij dat misschien ook. Meer donoren zonder circus.

Makkelijk gezegd allemaal. Als je zelf net een nieuwe nier hebt gekregen. Een donornier gaat gemiddeld 10 jaar mee. Dan sta ik straks ook weer op de wachtlijst. Een kortere wachtlijst is fijn.
Wil je me helpen?
Deel de link van de website http://biodre.nl.

Als je een half leven achter grote dingen hebt aangedraafd, denk je dat het zo hoort. Geluk zoeken in de verte. Terwijl het voor je voeten ligt. Ik weet wat helpt om kleine dingen te kunnen waarderen. Hard op je bek vallen. Dat is een van de grote dingen die ik niet heb nagestreefd. En toch gelukt. Je kunt het ook zonder. Als je liever op je bek valt, ook goed. Dan lijk je op mij. Dat schept een band. Nu ik toch je aandacht heb, lees maar even verder. Het gaat over appelboompjes, appeltaart en koffie drinken. Volstrekte onbenulligheden. Over de smaak van appeltaart. Van zelfgeplukte appels. Geplukt van je eigen appelboompje. Zelfgemaakt van appels met een plekje. De wespen weten precies wanneer jouw appels rijp zijn.

Koffie drink je wel? Uit de automaat. Ongeduldig wachtend tot die treuzelaarster voor je eindelijk kiest voor een cappuccino. Ze drinkt nooit anders.

Ik bedoel, koffie die je op je gemak zet. Een klein ritueel. Daarom al lekker. Dat wordt alleen maar beter, als er iemand komt. Om met jou appeltaart te eten. Samen praten. Over appels. Over blij zijn of verdrietig. Over kleine dingen. Over grootse dingen. Over echte dingen. Die je overkomen. Over midden in de nacht gebeld worden. Omdat ze een nier voor je hebben. Niet weten wat je overkomt. Over een appje krijgen. Aan het ontbijt in je Italiaanse vakantiehuisje. Dat er iemand is overleden. Dan is het Comomeer meteen minder mooi. Daarover praat je bij luisterkoffie en appeltaart.

De appeltaart uit de Bonus van AH doet het ook hoor. De koffie mag uit de Senseo. Of uit de automaat. Het is niet de barista in jou die het hem doet. Grootse kleine dingen liggen voor je voeten. Nu al. Ben je al aan het verzinnen waarom het jou niet lukt. En al helemaal niet vandaag. Je kent het alternatief. Gebeurt jou niet? Dacht ik ook. Je lijkt echt op mij.

Als het dan toch gebeurt kan je twee kanten op. Cynisch worden. Verongelijkt. Dat het jou moet overkomen. Of er mee leven. Tevreden zijn en blij zijn met kleine dingen. Met mensen die met jou appeltaart komen eten. Die luisterkoffie lusten.

Naar de sportschool of hardlopen is goed voor je conditie. Niet onbelangrijk. Goede conditie in je hoofd is minstens zo belangrijk. Een goed geladen batterijtje houdt het mechaniek aan de gang. Zonder energie in je hoofd helpt een fysieke conditie je niet zo veel.

Mensen geven je energie. Sommigen dan. Anderen vreten je energie. Je kent ze wel. De types waar je al moe van wordt als je ze ziet. Je hebt er een antenne voor. Die antenne werkt goed. Moet je hem wel gebruiken.

Je (buur)kat weet het feilloos. Hoe dat werkt. Hij weet wat je van plan bent. Wat je bedoeling is. Wat je intentie is. Tussen die twee zit een wereld van verschil. Tussen bedoeling en intentie. Is het je bedoeling om de kat even op te tillen omdat jij dat leuk vindt? Of voel je dat ie het fijn vindt als je hem even over z’n kop streelt. In het eerste geval loopt hij weg. Lekker geaaid worden is wél fijn.

Intentie is wat je hart je ingeeft om het goede te doen. Uitgaande van de ander. Een goede bedoeling is wat jij meent dat goed is voor een ander. Of voor je kat. Bij jouw goede bedoeling is het maar de vraag of het onderwerp van je bedoeling er prijs op stelt.
Ik krijg wel eens de vraag of ik weer beter ben. Beter is dan meestal het equivalent voor dezelfde zijn die ik voorheen was. De vraag is goed bedoeld. Ik ben er niet blij mee. Ik word niet meer dezelfde. Dat hoeft ook niet. Ik word wel weer gezond, hoop ik. De vrager vindt het prettig als ik weer beter ben. Dat stelt hem of haar tevreden.  Daarmee omgaan kost me meer energie dan ik wil. Mijn primaire reactie is deze mensen te mijden.
Dus altijd de goedbedoelers mijden? Wel als m’n batterijtje bijna leeg is. Niet altijd als ik er voldoende fut voor heb. Dan kan ik op zoek naar waar het en voor de ander en voor mij iets oplevert.

Nieuwe energie ligt voor het oprapen. Na vier weken ziekenhuis is mijn batterijtje leeg. Hoofd wil niet meer. Omdat lijf niet meer kan. Ik stel de zaalarts voor om me maar gewoon in een container te kieperen. Er staan genoeg van die grote gele containers in de keldergangen. Ziekenhuisafval staat er op. Mijn voorstel wordt afgewezen. Wat zou de kat nu doen? Natuurlijk maakt hij zelf wel uit door wie hij zich laat aaien. Soms laat ie zich zelfs optillen. Ik besluit een wijze kat te zijn. En dan gebeurt het. Er werken allemaal opladers in het UMC Utrecht. Prachtige, lieve mensen.  Ik krijg zeeën van energie van ze. Zo’n antenne hè, die heb je. Moet je hem wel gebruiken.