Vakantie naar Italië; ga maar zei de nefroloog 7 jaar geleden. Ik ging, met het vliegtuig. Met de auto was geen optie. Bij het inchecken mocht ik doorlopen en meteen boarden of gewoon even gaan zitten. De valse blikken van zich gepasseerd voelende Nederlanders vergeet ik niet. In hun herkenbare outfit en met hun schampere taal waren ze meer dan herkenbaar. Voordringers. Ik eerst… Wat een kutvolk.
Ik kon wat langer staan en beter lopen dan nu. En toch was het klote. De onzekerheid over hoe er mee om te gaan. Ik heb het gedaan, omdat ik het wilde en het was goed. Het was september 2018. Nierfunctie 13%.
Ik maakte andere foto’s dan anders.
Nog geen 3 weken later ging ’s nachts m’n telefoon: ‘ik heb een nier voor u’. Ik had me voorgenomen dialyse zo lang mogelijk uit te stellen. Streng dieet en fysieke inspanningen doen tot de spierkrampen erop volgden. Ik mocht barsten, ik deed alles om niet te hoeven overleven. Want dat is dialyseren. Nog niet doodgaan.
Vorige week bloed geprikt voor de reguliere controle. Laat ik doen bij het 4-wekelijks infuus.
Er is een stofje in je bloed dat heel precies je nierfunctie weergeeft, creatinine. Het is een afvalstof die je spieren produceren. Bij gezonde mensen ligt de waarde ongeveer tussen de 50 en de 100. Dat red ik niet. Nu bleek het ineens ruim 160 te zijn. Dan gaan er alarmbellen rinkelen.
Ik werd gebeld door de nefroloog om opnieuw bloed te komen prikken; op zoek naar de oorzaak. De stress pakte me. Heel goed dat ze voor me zorgen en het strak in de gaten houden. Daardoor ben ik er nog altijd.
Ik heb nog wel eens wat. Ben blijvend onder controle bij UMCU. Mag, nee moet, bellen als er wat is, 24/7.
Er zijn gevaarlijke virussen en lelijke bacteriën die ik wil vermijden. Sommige mensen snappen niet waarom ik een eigen keukenhanddoek heb, of waarom ik niet in winkels kom, of op feestjes en begrafenissen, geen handen schud. Een winkelkarretje pakken en gedachteloos door m’n oog wrijven kan al funest. Alleen al door infecties lag ik sinds de transplantatie 6 weken in het ZH. Rottige weken en het kan evengoed misgaan. Ik vind het wel genoeg eigenlijk.
Ik weet dat mensen met hun handen door de vers afgebakken broodjes in de supermarkt graaien. Ze hebben geen idee. Of ze hebben het wel en het interesseert ze geen bal. Viezerikjes.
Mijn bloed werd getest op het BK virus. Berucht voor getransplanteerden. Was het gelukkig niet. De nierfunctie was zelfs weer herstellende.
Het is de spanning, ik moet er mee leren leven en ben daar niet goed in. Over 14 dagen de uitslag van een biopt van een plekje op mijn hoofd. Mogelijk huidkanker. Door medicijnen is de kans daarop groter. Het kan zomaar 5 tot 10 jaar goed gaan zei de dermatoloog. Ik ben 7 jaar onderweg. Het is meestal goed behandelbaar als je er op tijd bij bent.
Nu weekend en weer een beetje rust in m’n kop. Afkicken en mijn gedachten verzetten. Een kookprogramma kijken, of Formule 1. Ik mis alleen Zippo die naast me op de bank ligt.